遇见你丨白岩秀:“妈妈病了 我成了全职女儿”
照顾一个阿尔茨海默病人所需要耗费的时间、精力、耐心都是常人所无法想象的。
今年82岁的侯玉梅,于2019年确诊阿尔茨海默病(老年痴呆症)。近5年来,一直是她54岁的女儿白岩秀在照顾。
照顾患病母亲的这5年间,原本喜欢旅游的白岩秀每日都陪在父母身边。面对发病的母亲,白岩秀哭过、委屈过;但也坚强着、努力着。她说,为人子女,照顾父母,不需要理由,因为“她是妈妈”。
“妈妈病了 我成了全职女儿”
每天早上6点,白岩秀都会准时起床,准备早餐;近五年的时间,天天如此。
最近,白岩秀的妹妹从武汉到十堰来帮忙;有妹妹搭把手,白岩秀干活儿的时候相对从容了一些。但是,早饭得在妈妈起床之前准备好,这是白岩秀给自己定下的规矩。
这两年,白岩秀已经很少回自己家里,虽然她家的房子跟父母亲的家就在同一栋楼,出门、进门不过两三分钟的时间;即便如此,白岩秀还是在老两口的卧室和客厅安装了摄像头,她要保证一睁开眼睛就能看到他们。
侯玉梅老人今年82岁,五年前确诊阿尔茨海默病。白书田已经88岁高龄,起居还能够自理,但要照顾同样耄耋之年的病患妻子,心有余而力不足。
侯玉梅老人年轻的时候工作争先要强,家里大小事也都是她说了算;生病后,儿女们眼中的妈妈变成了一个小孩儿,得哄着,一顿饭吃个把小时是经常的事儿。
白岩秀:我父母把我们拉扯大,就是姊妹四个,我就觉得真的很不容易。那个衣服全是我妈自己给我们做,她不服输,不管是工作当中还是在家里面,最少10年以前了,就是她所表现出来思维、说话跟正常人就不一样了。
白岩秀:她那个变化,是一点一点增加的,就是不是她一下子就起来。如果是一下子起来,我们就会感觉到,老妈妈是病了,压根我都不认为她是病,我就认为她是事儿多。她记忆力不好了,比方说身份证或者是工资卡她找不着了以后,她就想只有我们回去了,她就会跟我爸说,肯定是孩子把我东西给拿走了,然后以至于就是慢慢地她就把家里的门锁给换了,就是不给我们钥匙。
这些事儿,白岩秀还能忍,毕竟是父母子女之间;但是,随着时间推移,侯玉梅老人的脾气越来越大,一生气就要打人,老两口吵架的频率和激烈程度不断升级。更糟糕的是,这种情况开始扩展到家庭以外。
白岩秀:她说我那天我在我们家晒被子,然后我看到一楼的那个谁谁谁,把我的被子抱他家,她说我亲眼看着抱他家去,我去管他要,他不承认,他还跟我吵架,真的就没有的事。
白岩秀心疼爸爸,但也只能劝他多让着点儿妈妈;外边儿还要到处给人说好话。那个时候,白岩秀还没有退休,每天朝九晚五地上着班。
白岩秀:你猜我妈一天能给我打多少个电话,能给我打二三十个电话。她不管我是不是在开会,不管我是不是在工作,我说在上班呢,然后她会把电话给挂了,但是没过两分钟她电话又过来了。我那时候我一接我妈电话,我脑袋瓜都是嗡嗡的。
四五年的时间下来,白岩秀近乎崩溃,家庭里其他人的生活秩序也全给打乱了。
白岩秀:就那点亲情,我就感觉到就是马上都快要磨没了,真的,那时候甚至我都不愿意回家。
当妈妈的记忆开始消逝
白岩秀说,自己和家人在那几年里很痛苦,妈妈何尝不是如此呢?
其实,老人在症状还不明显的时候,也经常自责,说自己老了,爱忘事儿。现在,白岩秀回想起来,说她很后悔,为什么没有早一点想到妈妈是生病了。
白岩秀:2019年的时候,还是我们楼下的那个老邻居,他跟我说,你看你妈,就是特别磨人。人家说得特别婉转,然后我那时候突然我就联想到我妈是不是精神病,那时候不懂,我妹妹说,那怎么把妈骗到医院,我妈很排斥医院,她认为,她没有病。
白岩秀妹妹 白小燕:她一进那个医生的办公室,她自己就开始,天上地上,然后就是这呀那呀的,医生就说,这个就是典型的阿尔茨海默病。
阿尔茨海默这个名字,姐妹俩都是第一次听说,她们更熟悉的名称是“老年痴呆”。虽然找到了老人那些非正常行为背后的原因,但白岩秀接受不了这个事实,她心里的妈妈不是这个需要治疗、需要照顾的妈妈,是那个健康、能干、说一不二的妈妈。
湖北十堰市茅箭医院院长助理、老年病学科主任 黄斌:白岩秀跟她母亲感情非常好,她就很震惊,她就非常害怕,就是想尽快地把这个疾病的症状控制住。当然我也跟她说了,这个病它有一个自己的特点,现在没有特效药物,要贴切于现实,因为有些家属,说要恢复到原来,这可能不太现实。
用爱和陪伴让时光变慢
医生黄斌说,80岁以上老人群体当中,罹患阿尔茨海默的占到20%。一旦发现老人在性格、情绪、生活习惯上有了明显的变化,家属就应该考虑,老人是否存在早期认知功能障碍的问题。
阿尔茨海默病人的认知功能和记忆力会下降;在情绪控制上会遇到障碍,容易发脾气;同时,生物节律也会发生紊乱。对于阿尔茨海默病,目前还没有特别有效的药物和治疗手段,社会心理干预和照护者支持是病程管理的关键。而照护者支持需要足够的耐心、细心和信心,同时还需要掌握一定的相关知识,比如怎样防止病人噎食、摔倒等等,需要进行短期的专业培训。
妈妈是阿尔茨海默病人,接受这个事实很艰难,但白岩秀顾不上长吁短叹,她要迅速行动起来。病情不可逆转,那就努力延缓。
白岩秀这时已经退休,身体也还不错,她当仁不让,成为照顾老人的主力。首先,她遵照医生的嘱咐,安排老人住院治疗。
白岩秀:其实我并没有奢望她能恢复到原来那个状态,天天这事那事的,能减少到一半我就已经很满足了,就是让我们生活能正常点。
一个月之后,白岩秀从医院接回了妈妈。老人的病情得到了很好控制,但是因为陌生的环境,加上不习惯医院的饮食,老人消瘦了许多,头发也白了不少。
看到老人在被精心照顾之后发生的变化,白岩秀坚定了自己来陪护妈妈的决心。跟家人商量之后,白岩秀卖掉了父母亲在隔壁小区的房子,在自己住的小区同一个单元买了一套跟自己家同样户型的房子。
白岩秀妹妹 白小燕:就是从我妈确诊以后,我姐就一直跟着我妈住了。她虽然跟我妈是楼上楼下,但是也还是自己的小家几乎就不管了,然后就一天24小时住在妈妈家,从早到晚几乎就没有自己的时间了。
买菜做饭、洗洗涮涮,白岩秀干家务要求高,家里看不到灰尘,见不到油污,甚至连异味儿都闻不到;担心老人认知功能衰退,时不常地还要跟妈妈说说话。
白岩秀父亲 白书田:反正白岩秀处处想着她妈妈,怎么样照顾她,让她怎么舒服一些,怎么安全些,每次领她走路都叮嘱,爸,你得抓住她,盯着她。
以前喜欢旅游的白岩秀现在是母亲的全职护理员,日复一日,年复一年;没有空隙,没有尽头,连睡到自然醒都成了奢望。
白岩秀妹妹 白小燕:白岩秀有时候给我打电话,然后就会哭,就是说虽然知道妈妈病了,但是我也好累,她跟带孩子不一样,带小孩就是孩子会长大,可以看到希望。但是我妈,她只会越来越严重,越来越厉害,就是没有希望。
发泄过情绪,收拾好心情,第二天又是满血复活的崭新开始。在白岩秀看来,为人子女,照顾父母,没有原因,不需要理由。
一个阿尔茨海默病人家庭的不幸和万幸
有时候,白岩秀也会往好的方面想,跟那些儿女不在身边的阿尔茨海默病人相比,自家是不幸中的万幸:经济压力不大,父亲性格温和,兄弟姐妹之间互相体谅,只要时间允许,都能尽力搭把手。
而陪伴中母亲的那些“可爱时刻”,会让白岩秀发自内心地感到幸福。
因为心疼白岩秀,丈夫提前办理了退休,回到家里帮忙;已经退休的妹妹白小燕虽然家在武汉,但一年当中也有半年在十堰的娘家,跟姐姐一起照顾父母。
白岩秀妹妹 白小燕:虽然妈妈得了阿尔茨海默病,但是,你看我们这个家就凝聚力更强了,也没有把它想象成是多么难受的一件事情。就是觉得这样也挺好的,就希望这样的日子,可以一直过下去,平平淡淡,长长久久。
白岩秀父亲 白书田:她经常跟我说,“爸,年纪大了嘛,你养我们小,我就要养你们老”,所以有时候我挺感动的,两个女儿相当不错,我女婿也好。
2022年开始,姐妹俩开始用短视频记录母亲的生活日常,发布在社交媒体上,初衷是为了让远方的亲朋了解母亲的近况,意外引来好几万粉丝的关注。姐妹俩结识了很多的阿尔茨海默病患者家属,大家每天相互打气,分享疾病科普和护理技巧,而最让姐妹俩欣慰的是来自孩子的肯定。
白岩秀妹妹 白小燕:看到视频,我姑娘有一回都哭了,说妈妈你好辛苦,我长大了,我也可以照顾你。包括我姐姐的孩子,也都是觉得,当父母的不容易。我们受父母的影响,然后我们的子女又受我们的影响,就是这样一代一代的,这样好的这个事情就可以传下去。
白岩秀:不管是10年也好,15年也好,我尽量付出多一些,把他们留住,能走得更远。
孝与乐观筑家风 爱与陪伴暖余生
妈妈年轻的时候,干什么都要强。如今,要强的人换成了女儿,她在尽一切努力稳定妈妈的病情。从前,父母两人拉扯大姊妹四个;现在,姐妹相约一起照顾患病的母亲和高龄的父亲。说实话我们不知道哪个更难,但我们知道,过去没有、现在和以后也都不会难倒这坚强乐观、守望相助的一家子。
偶尔难免崩溃,却绝不会放弃。为人子女的责任,陪伴老人的幸福,家庭关系的紧密,以及下一代的理解支持,都是白岩秀一次次原地满血复活的不竭动力。虽然阿尔茨海默病目前还“无法逆转,只能延缓”,但包括侯玉梅老人在内的许多病例都证明,家人高质量的陪伴和护理是患者最好的良药。如果时光不能倒流,记忆也无法恢复,那起码还可以用爱温暖他们余生的每一分,每一秒。
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