罕见的肿瘤，罕见的医生

生活常识 2024-01-15 千姿百态 9406

她在新年第一个工作日接诊80多位罕见肿瘤患者 

本周将是13岁男孩一家的人生转折点

“元旦后的第一个门诊够‘酸爽’。”1月2日，2024年第一个工作日。当晚9点半，终于结束了一天的门诊，浙江省肿瘤医院罕见病及头颈内科主任方美玉主任医师发了这样一条朋友圈。

从早上8点到晚上9点半，方美玉接诊的罕见肿瘤患者超过80人。乍一看，这个数字不算惊人，可一旦将它和“罕见肿瘤”结合起来——就有点惊讶了，为什么有这么多患者？

女医务工作者确诊黑色素瘤后

肿瘤压迫眼球外凸

视力出现明显异常

“方医生，我们走了很多弯路。”这是方美玉在门诊中经常听到的一句话。肿瘤患者本就不易，若是罕见肿瘤，可想而知，求医路上怕是越发困难重重。

当天上午，方美玉接诊了患副鼻窦黏膜黑色素瘤的吴女士。“她本身也是一位医务工作者，比起普通人已经多掌握了不少医学知识，但面对这一类发病率百万分之几的罕见肿瘤，仍然在整个诊疗过程中走了不少弯路。”

由于吴女士的肿瘤巨大，手术时无法切除干净，术后残留的肿瘤迅速进展增大，压迫到眼球，导致一侧眼球外凸，视力也出现了明显异常。“头颈部解剖结构复杂，存在大脑、眼睛、气管等很多重要脏器结构，副鼻窦的位置本就狭小，一旦在狭小的位置出现肿瘤的迅速增大，会引发一系列严重的问题。”

吴女士从确诊至今，不过两个多月。然而疾病本身进展迅速的特性加上不规范的治疗，还是让她吃了不少苦。

“当务之急是调整治疗方案，尽快把肿瘤进展的速度控制下来，然后根据实际情况后续再调整。”方美玉说。

从小常去外婆工作的石棉厂

50多岁女子确诊恶性胸膜间皮瘤

患者刘女士50多岁，最近这段时间总往医院跑，元旦后的第一个门诊日，她一早赶到医院，用她的话说，“看到医生才能安心”。

十多年前，刘女士得了乳腺癌，当时痛苦的治疗经历，给她留下了不好的回忆。这次，又被确诊为罕见的胸膜间皮瘤，又要接受抗肿瘤治疗，刘女士有些恐慌，心理压力非常大。

“患者以前有乳腺癌病史，所以起先以为是复发转移，经过一系列检查诊断，最终明确是胸膜间皮瘤。这种肿瘤往往一经发现，生长的范围已经很广，患者能通过手术根治的比例不高，但只要发现得不算太晚，经过规范治疗，也有可能实现长期带瘤生存。”

很多患者在患病后会纠结“为什么”，对罕见肿瘤患者来说，通常得不到一个明确的答案，只能说多与遗传有关。但胸膜间皮瘤却有较明确的病因——较长期的石棉接触史。石棉中所含的纤维被吸入肺部，往往容易引起胸膜间皮瘤的发生发展，从接触石棉到发病，潜伏期通常可以高达几十年。“这位患者的外婆在石棉厂工作，她小时候常去找外婆，从而有了较长期的石棉接触史。”

每次见到刘女士，比起讨论病情，方美玉更多的是在为她做心理疏导。“我经常跟患者说，肿瘤其实是一种慢性病，虽然有些肿瘤暂时无法根治，只要找到一个让肿瘤和身体得以‘和平共处’的平衡点，也是一个办法。更何况，十多年前这么痛苦的乳腺癌都挺过来了，现在医疗技术又有了进步，能战胜它一次，就能战胜它第二次。”

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